rama909 (rama909) wrote,
rama909
rama909

Съесть яблоко или выпить стакан молока

Оригинал взят у drugolia в Съесть яблоко или выпить стакан молока

Бочаровой Саше – 9, основная ее еда – это лечебная смесь. Стоимость смеси превышает ежемесячный доход семьи. Нужна ваша помощь!

Саша не может съесть яблоко или мандарин, детское печенье или  выпить стакан молока. Рыбу, мясо, картошку с котлетой – тоже нельзя.

«Даже если съесть маленькую ложку гипоаллергенного кабачка – сразу же появляется красная сыпь, которую она расчесывает. От постоянного зуда она не может спать – всю ночь плачет», — объясняет мама.

У Саши много диагнозов – синдром короткой кишки, ДЦП, атопический дерматит, аллергический бронхит. И это далеко не все.

«Еще во время беременности мы узнали о патологии, но не знали, насколько это серьезно. Дочка родилась вечером, а утром ей уже сделали операцию на кишечнике. Нам повезло – попали в руки хорошего хирурга, иначе она бы просто не выжила, — рассказывает мама. – Первый месяц кишечник совсем не работал — дочка была на внутривенном питании».

Потом постепенно перешли на смесь, но вес Саша не набирала. Родители ездили по больницам, консультировались с разными специалистами, но результата не было. И только спустя полгода в Филатовской больнице удалось подобрать лечение, после чего Саша начала набирать вес.

«Все усилия мы бросили на решение проблемы с кишечником, неврологией занялись позже – начали делать массаж, ездить на реабилитацию. Но диагноз ДЦП нам все равно поставили, — говорит мама. — У Саши была гидроцефалия и, видимо, таким оказались ее последствия. В 2 года  обнаружились проблемы с сердцем, пришлось делать операцию».

Диагноз атопический дерматит поставили только год назад – после обследования в НИКИ Педиатрии имени Пирогова. И сразу же назначали лечение – смесь Неокейт Эдванс. По заключению врачей, это единственная смесь, которая подходит Саше и замене не подлежит.

«Оказалось, что смесь, которую мы принимали раньше, не совсем нам подходила. И теперь ее вообще сняли с производства. Она была дорогая, но мы ее тянули, а эта смесь стоит в два раза дороже и превышает наш ежемесячный доход», — делится мама.

Стоимость смеси – 65 800 рублей в месяц, за три месяца это получается 197 400 рублей.

Зарплата у папы небольшая, почти вся уходит на аренду квартиры в Москве. Раньше семья жила Подмосковье, но ради Саши переехали в Москву, чтобы было рядом лечение и возможность учиться.

«Нас взяли в обычную школу, только специализированный класс, где всего 5 детей. Саша научилась читать и писать, ей тяжело это дается из-за спастики, но она старается, — говорит мама. — Но все же главная наша проблема  – невозможность есть. Мы стараемся не ходить в гости, особенно по праздникам, когда накрыты столы,  а Саша ничего не может попробовать».

Смесь Неокейт Эдванс, на данный момент, основное питание Саши. Благодаря смеси, у нее исчезли высыпания на коже, она окрепла физически. И главное, благодаря положительной динамике, врачи разрешили ввести в рацион первый продукт – курицу. А значит, со временем, количество продуктов, которые можно будет есть, будет увеличиваться.

И может быть когда-нибудь Саша сможет попробовать яблоко и выпить стакан молока.


Subscribe

promo rama909 june 20, 2015 16:07 11
Buy for 20 tokens
Ключевская Сопка — типичный стратовулкан с конусом правильной формы. Высота его меняется от 4750 до 4850 м и больше над уровнем моря. Это самый высокий из действующих вулканов Азии и Европы. Сложен переслаивающимися лавами и пирокластикой базальтового и андезито-базальтового состава.…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic
  • 0 comments